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La maladie d'Alzheimer, pour le malade, pour les proches

Quinze ans déjà que se succèdent les thèmes des Colloques présentés par le CODERPA du Cher. Quinze ans...1993 - 2008. Que d'interrogations !!! - Et combien de maladies d'Alzheimer se sont développés durant ce temps ? Le CODERPA du Cher, très sensibilisé par cette affection qui engendre la peur, a décidé de faire partager, en ce mardi 7 octobre 2008, sa préoccupation sur ce sujet, hélas, d'actualité. Environ 900 personnes ont assisté au Colloque concernant «la Maladie d'Alzheimer, pour le malade, pour les proches», qui s'est déroulé au Palais d'Auron à BOURGES. Monsieur France-Hubert MAINDRAULT, premier Vice-Président du CODERPA du Cher, présente les excuses de Monsieur Alain RAFESTHAIN, Président du Conseil général du Cher et président de droit du CODERPA empêché, qui l'a chargé de la mission de déclarer ouvert ce 16ème Colloque. Il présente également les excuses de Madame Irène FELIX, vice-Présidente du Conseil général chargée des Solidarités, qui avait un engagement ancien pour cette date et remercie de sa présence Mademoiselle AUBERTIN, Directrice de l'Action et de la Coordination Gérontologiques du Conseil général du Cher. Monsieur France-Hubert MAINDRAULT accueille et remercie également pour sa présence, Madame Monique CHARLES, Maire adjointe chargée de la santé, représentant Monsieur Serge LEPELTIER, Maire de Bourges. Monsieur le premier Vice-Président remercie aussi toutes les personnalités présentes ainsi que tous les participants à ce Colloque.
Monsieur Gérard BOONE, Président de la Commission Colloque expose le programme de cet après-midi pendant lequel des spécialistes qualifiés présenteront leurs travaux. C'est ainsi que Madame le Docteur Elisabeth HOVASSE-PRELY, Psychiatre et Gériatre, dont l'efficacité auprès du CODERPA n'est plus à démontrer, se soucie de la maladie d'Alzheimer, cette affection neurologique qui se traduit par une destruction lente et irréversible de certaines cellules du cerveau, touchant essentiellement des personnes âgées. Le Docteur Karl MONDON, Médecin au CHU de Tours, exposera les avancées en terme de prévention, de détection, de traitement, de recherches.
Le Docteur Dominique DUREUIL, Médecin généraliste et Médecin coordinateur en institution, présentera le dépistage et la coordination de la prise en charge.
Madame Armelle LUQUET, Président de l'Association « Alzheimer 18 » apportera le témoignage d'un vécu.
Madame le Docteur Elisabeth HOVASSE-PRELY se substituera au témoignage de-Madame Catherine FELIPE, infirmière d'équipe mobile gériatrique, empêchée en dernière minute. Mademoiselle Marie-Claude AUBERTIN, Directrice de l'Action et de la Coordination Gérontologiques au Conseil général du Cher, et Madame Claire DELMOTTE, Inspectrice à la DDASS du Cher, énonceront les actions conduites en faveur des personnes âgées du Cher et de leurs proches concernant le plan national Alzheimer.
Intervention de Madame Monique CHARLES
Madame le Maire adjointe chargée de la santé, précise que dans le Cher ce sont 4 000 personnes qui sont atteintes de cette incurable maladie, et qu'en France, le chiffre s'élève à 850 000. Madame Monique CHARLES indique que la ville de Bourges, très sensible aux travaux du Coderpa, apporte une aide financière pour la réalisation d'actions d'information tant au profit des professionnels que des personnes âgées et de leur famille et souhaite vivement qu'à la fin de ce colloque, les participants puissent repartir riches des informations reçues.
Intervention de Monsieur le Docteur Karl MONDON
Pourquoi la maladie d'Alzheimer ?
Aloîs ALZHEIMER (14.06.1864-19.12.1915), médecin psychiatre, neurologue, neuropathologue allemand, a suivi une patiente atteinte d'une démence : après la mort de celle-ci, il examine son cerveau découvrant des anomalies. Il en décrit les symptômes et l'analyse histologie en 1906, lors de la 37eme conférence des psychiatres allemands. D'autres médecins, ont par la suite, confirmé cette découverte.
C'est ainsi que le psychiatre renommé Emil Kraepelin, responsable de la chaire de psychiatrie de MUNICH, a proposé de désigner ce type de démence par le nom de son collègue.
Le Docteur Karl MONDON présente, illustré par de nombreux documents, la Maladie d'Alzheimer, laquelle dénommée sous ce terme depuis plus d'un siècle, envahit insidieusement des personnes qui étaient actives pour la majorité d'entre-elles. Ce sont d'abord de petites pertes de mémoire qui s'accentuent progressivement, rentrant dans la catégorie des troubles mnésiques (troubles de la mémoire). Puis surviennent des difficultés pour s'exprimer, troubles du langage qui s'accentuent, difficultés à s'organiser, à réaliser de simples tâches comme remplir des papiers administratifs, difficultés dans les activités quotidiennes rentrant dans les troubles liés à l'apraxie (impossibilité de commander correctement une action). L'anarthrie (incapacité d'articuler des mots) et l'agraphie (perte de la faculté d'écrire) sont des apraxies liées au langage parlé et au langage écrit. Vient finalement l'incapacité pathologique de reconnaître les objets, appelée agnosie. L'apraxie et l'agnosie rentrent dans les troubles cognitifs (troubles de la connaissance).
Quand faut-il s'inquiéter, s'interroge le Docteur Karl MONDON.
L'entourage s'habitue aux difficultés du patient puisque la maladie est lente, mais dès que la famille constate une progression des troubles, il faut que le médecin généraliste soit consulté. Ce dernier prendra alors toutes dispositions utiles pour diriger le patient vers des centres appropriés. Des traitements pharmacologiques sont mis en place et une prise en charge globale doit être instruite, mesures de protection juridiques et différentes thérapies doivent être mises en oeuvre pour le bien-être du patient. Dans un futur plus ou moins proche, il est envisagé de cibler cette maladie et pourquoi pas envisager une vaccination.
En conclusion, le Docteur Karl MONDON estime que la Maladie d'Alzheimer est une maladie fréquente et sous diagnostiquée... quel que soit l'âge du patient. D'où l'intérêt d'un diagnostic précoce. Il existe des médicaments efficaces mais qui ne traitent pas la cause de la maladie - Demain verra arriver l'amélioration diagnostique ainsi que l'amélioration thérapeutique - Et cependant les avancées techniques ne font pas tout....
Intervention de Monsieur le Docteur Dominique DUREUILL
Si la maladie d'Alzheimer touche le patient, il n'en demeure pas moins réel que la famille se trouve désemparée face à cette maladie complexe, angoissante qui éloigne chaque jour davantage le malade d'avec ses proches, son environnement et même ses souvenirs.
L'action du Médecin de famille qui recouvre tous les stades évolutifs de la maladie, est essentielle précise le Docteur DUREUIL, d'une part parce qu'il connaît l'histoire fréquemment ancienne de son patient mais aussi parce qu'il représente un lien entre les différents acteurs sanitaires et sociaux. Il doit faire comprendre à la proche famille le déroulement de cette maladie, calmer les craintes qui en résultent.
Le Docteur DUREUIL souhaite un dépistage organisé en vue d'un diagnostic précoce, afin que celui-ci, s'il est avéré, puisse être annoncé d'une manière adaptée au patient pour qui une telle révélation est un effondrement, afin d'envisager un projet de soins et selon la nécessité, un soutien vigilant à l'aidant qui, tout à coup voit s'ouvrir un gouffre devant lui
Dépister les troubles cognitifs -être attentif aux remarques de l'entourage - au moindre doute, consulter un neurologue, un gériatre, pratiquer des tests de mémoire - se battre avec le temps...
En dehors de l'aspect médical, le Médecin de famille se doit de suivre avec attention l'organisation et l'animation de la prise en charge multidisciplinaire - de l'anticipation de la gestion des complications évolutives et intercurrentes et notamment de la prévention de la iatrogénie (effets secondaires voire indésirables des médicaments). Plus tard, à l'aide d'une coordination du réseau soignant et social travaillant avec le Médecin de famille, il sera peut-être nécessaire d'envisager une organisation hors du domicile compte tenu du fait que l'état physique et psychique du malade peut entraîner des risques qu'ils soient nutritionnels, troubles du comportement, possibilité accentuée de chute - Ne pas négliger l'aidant qui voit sa vie personnelle bouleversée pouvant entraîner de ce fait, un sentiment de culpabilité, voire des risques de maltraitance.
Différents soutiens adaptés aux stades évolutifs de la maladie peuvent intervenir : soutien matériel, organisationnel informatif et pédagogique : Centres locaux d'Information et de Coordination (CLIC), Maisons pour l'Intégration et l'Autonomie des malades d'Alzheimer (MAIA), Hôpital de jour, Accueil de jour -institutionnel : Hôpital de jour, Accueil de jour, répit pour l'aidant -associatif : France-Alzheimer. Le Docteur DUREUIL tient à préciser que le Médecin de famille, tout en étant l'acteur central de la prise en charge globale du malade Alzheimer, est confronté à de nombreuses difficultés dans son engagement professionnel mais aussi affectif : formation souvent insuffisante et inadaptée, manque de reconnaissance de soutien et de gratification, manque de temps, de relais, d'interlocuteurs, exigence d'investissement affectif, difficulté de distanciation.
En conclusion, ajoute le Docteur DUREUIL, la maladie d'Alzheimer est mal reconnue, sa prise en charge doit être une continuation de la vie, terriblement différente il est vrai pour le malade et son entourage. Cette vie nous devons tous l'accompagner, famille, soignants, représentants de notre Société et de nos Institutions afin qu'elle soit digne jusqu'à son terme.
Intervention de Madame Armelle LUQUET
L'Association « Alzheimer 18 », crée en 1998, a pour but de soutenir les malades et leur famille : elle informe sur la maladie, les droits sociaux les démarches à faire. Elle aide à franchir les étapes difficiles. Elle accompagne les familles tout au long de l'évolution de la maladie. Madame Armelle LUQUET cite le ressenti de plusieurs familles, le ou la malade oublie : ce qu'elle doit faire, son âge, ses besoins, ce que fut sa vie... Une grand-mère de 81 ans demeure assise, pliant un mouchoir ou fixant une fenêtre : elle ne sait plus s'il s'agit de sa fille, de sa petite fille, d'une cousine, lorsque sa petite fille lui rend visite... Comment pouvoir admettre cette impuissance ressentie par celui ou celle qui a pris la décision de se consacrer à un membre de sa famille pourtant hospitalisé... Cet adolescent excédé par une famille qui risque l'éclatement parce que le père de sa mère vit avec eux, que cette dernière consacre son temps et son énergie à être présente près du malade ....
Prenant conscience de toutes ces difficultés, notamment avec les jeunes, l'Association « France Alzheimer » et l'Association « Action et Documentation Santé pour l'Education Nationale », se sont associées pour réaliser et diffuser un livret illustré « la maladie expliquée aux enfants ».
En conclusion, Madame Armelle LUQUET exprime avec émotion la douleur éprouvée par une personne dont le parent ou le conjoint que l'on a connu avec toutes ses facultés, ne vous reconnaît plus, sombrant dans une déchéance mentale intolérable.
Intervention de Madame le Docteur Elisabeth HOVASSE
remplaçant Madame Catherine FELIPE
Le vieillissement du corps, des organes et de leurs fonctions est inéluctable. Toutefois, comprendre ses effets permet de les prévenir en partie. On sait reconnaître les troubles mentaux et leurs dysfonctionnements du cerveau liés à la maladie d'Alzheimer mais on ignore l'origine précise de cette dégénérescence. Actuellement, si aucun traitement ne permet de guérir la maladie d'Alzheimer ou d'arrêter son évolution, il n'en demeure pas moins qu'il est nécessaire de maintenir une relation avec le malade : le respect doit s'appliquer aux gestes de tous les jours - quand on aide une personne à s'habiller, à se rendre aux toilettes, mais aussi dans la façon de parler d'elle, en sa présence, avec les autres. Il faut savoir écouter, parler et parfois utiliser d'autres moyens que la parole pour communiquer avec une personne atteinte de cette affection : le malade rencontrant de plus en plus de difficultés à exprimer ses idées ou à comprendre ce qui lui est dit. Aussi est-il
important de le rassurer par le toucher, les gestes, les attitudes, le ton de la voix. En conclusion, il est nécessaire de maintenir une relation amicale, affective ; le contact de la main et un sourire peuvent tranquilliser le malade.
Intervention de Mademoiselle Marie-Claude AUBERTIN
Madame la Directrice de l'Action et de la Coordination Gérontologiques au Conseil général du Cher précise que le Département a reçu des compétences fortes dans l'action en faveur des aînés et a souhaité développer des actions pour relever le défi posé par la Maladie d'Alzheimer en vue de mieux accompagner la personne âgée et son entourage.
Il est donc très important de soutenir la famille les aidantslorsqu'il s'agit de l'accompagnement d'une personne malade qui reste à domicile.
Puis il arrive un moment où le malade doit entrer en institution : le Département du Cher favorise des structures d'hébergement adaptées, bien réparties sur l'ensemble de son territoire, au sein desquelles le personnel doit être formé à cette maladie. Mademoiselle AUBERTIN précise que de nombreux établissements, au sein du département du Cher, peuvent accueillir ces malades dans des unités de soins particulièrement adaptées à la fragilité et à la détérioration progressive de l'état des patients.
En conclusion d'un long exposé fort intéressant, Mademoiselle Marie-Claude AUBERTIN estime qu'il est du devoir d'une société moderne de se préoccuper rapidement de cette maladie inquiétante, déroutante et mystérieuse, tout en rappelant que le CODERPA est une instance précieuse de dialogue, de veille et de consultation placée auprès du Président du Conseil général. Bien entendu, la consultation du site Internet «le portail du Conseil général du Cher» www.cql8.fr, est à la disposition des habitants.
Intervention de Madame Claire DELMOTTE
Selon le plan 2008 - 2012 : quarante-quatre « mesures santé » sont en cours. En effet, face à l'augmentation de l'incidence de la maladie (225 000 nouveaux cas par an), il s'avère nécessaire de développer un large ensemble de moyens en vue d'améliorer la qualité de vie des malades et des aidants.
Trois objectifs sont visés :
L'accès au diagnostic:développer l'accès aux consultations mémoire, aux centres de mémoire de ressources et de recherche (CMRR) concernant les habitants de plus de 75 ans, renforcer le personnel des consultations mémoire : dans le Cher trois consultations mémoire sont assurées à Bourges, Vierzon et Saint Amand Montrond. Le dispositif d'annonce et d'accompagnement des patients sera amélioré grâce au référentiel élaboré par la Haute Autorité de Santé.
L'accès en établissement:l'objectif est d'identifier, au sein des services hospitaliers de soins de suite et de réadaptation des unités de réhabilitation cognitivo­comportementale - création de cinq unités en région Centre sur la durée du plan. Le suivi des données épidémiologiques et la réflexion éthique : ce suivi deviendra obligatoire en 2010 - le recueil des données sera organisé sous l'égide du CHU de Nice, leur exploitation sera réalisée par l'Institut de Veille Sanitaire.
En conclusion précise Madame DELMOTTE, sept mois après son lancement, l'ensemble des mesures du plan a été mis en oeuvre à l'exception de l'espace de réflexion éthique. Le Cher entend s'inscrire dans la dynamique engagée par le plan. L'association « ENVISAGER » réunissant un ensemble très large d'acteurs locaux à Vierzon, a répondu à l'appel d'offre national pour la création des Maisons pour l'Intégration et l'Autonomie des malades d'Alzheimer (MAIA), portes d'entrée uniques pour une prise en charge et un suivi coordonnés des malades : initiative suivie et soutenue tant par les services du Conseil général que par ceux de l'Etat qui s'efforceront de répondre et de relayer toutes les initiatives locales destinées à mieux prendre en charge les malades et leurs familles.
Faisant suite à ces exposés fort intéressants, les participants au Colloque sont invités à poser des questions auxquelles répondent sans problème les intervenants, tout en précisant que des recherches sont toujours en cours afin de pouvoir envisager, sinon la disparition, mais la régression de cette terrible affection... peut-être une vaccination... mais la prudence s'impose. En final de ce Colloque exceptionnel, Monsieur France-Hubert MAINDRAULT remercie chaque intervenant, tout particulièrement les PRATICIENS confrontés à la découverte de cette maladie chez son patient. Il lui est extrêmement difficile d'annoncer le diagnostic. Le premier Vice-Président du CODERPA du Cher se montre particulièrement sensible à la présence d'un public très attentif et remercie chaleureusement l'ensemble des personnes présentes. Pour terminer, Monsieur France-Hubert MAINDRAULT précise que le prochain colloque en 2009 s'intitulera :

« Le vécu de la dépendance à domicile »
qui se déroulera le mardi 6 octobre 2009

Monsieur France-Hubert MAINDRAULT invite ensuite l'ensemble de la salle à partager le verre de l'amitié pendant lequel bien des interrogations fusent - Peut-être aussi une certaine inquiétude en prévision d'une éventuelle possibilité d'être atteint de cette démoniaque affection.

Colette BEGNEU