COLLOQUE du CODERPA du CHER
Sur le thème des Soins Palliatifs
« Jusqu’à la mort, accompagner la vie »

Le Jeudi 3 Octobre 1996, plus de 600 personnes venues des six départements de la région Centre mais aussi de la Nièvre et de l'Allier, et se sont réunies au Grand Théâtre de la Maison, de la Culture de Bourges à l'occasion du 4ème colloque du CODERPA du Cher sur le thème des Soins Palliatifs "Jusqu'à la mort, accompagner la vie".
Pourquoi un colloque sur les soins palliatifs ?
L'accompagnement des personnes âgées en fin de vie constitue un problème de santé publique pour la société.
La grande majorité des personnes âgées meurt à l'hôpital ou en institution suite à des maladies graves et évolutives. La prise en compte de leurs besoins physiques, psychologiques et relationnels, met en évidence des difficultés dans l'organisation des soins à divers échelons: difficultés de maintien à domicile, problèmes de formation, difficultés de coordination des soins, difficultés à résister à l'acharnement thérapeutique, difficultés d'orientation depuis le service d'accueil vers un service de soins continus adaptés.
Par ailleurs, il apparaît qu'un bon accompagnement des personnes âgées en fin de vie contribue à prévenir le deuil pathologique et la morbidité chez les parents.
* L'hôpital, comme la loi hospitalière l'indique, est appelé à assurer les exigences des soins palliatifs aux personnes âgées :
- pour le malade: maîtrise des symptômes et, en particulier, de la douleur, mais aussi, prévention des pertes d'identité et du rôle social menacés par la maladie et l'institution,
- pour la famille: soutien face à la crise que constitue la maladie grave; besoin d'intégration de la famille à la vie du malade dans l'institution et à la réflexion sur les décisions le concernant,
- pour les saignants: besoin d'adapter les structures et d'assouplir leur fonctionnement de façon à répondre mieux et plus rapidement aux besoins des patients; besoin de définir un projet de soin qui, non seulement, n'exclut pas un projet de vie mais le stimule.
L'accompagnement et les soins palliatifs soulèvent des interrogations éthiques aussi bien dans les décisions collectives que dans les situations particulières. La réponse" sanitaire" y est insuffisante.
Toute la société est concernée.
EVOLUTION DU VIEILLISSEMENT
Entre 2000 et 2010 la tranche d'âge des 75 ans et plus devrait connaître une augmentation de l'ordre de 25 %.
L'évolution prévue pour les années 2000, l'individualisation croissante de la société contemporaine et l'éclatement de la cellule familiale engagent donc les pouvoirs publics à mettre en place des dispositifs d'aide pour assurer à cette population une fin de vie la plus digne possible tant en direction du maintien à domicile que dans les conditions d'accueil offertes en maison de retraite et long séjour.
L’Accompagnement et les soins palliatifs par Madame Patricia FLORET,Sociologue
Depuis toujours l'homme accompagne son semblable à l'approche de la mort, C'est plutôt l'exception qui se remarque: champs de bataille, exode, cruauté, solitude et certains rites culturels qui nous étonnent, Apporter des soins à la personne en fin de vie est beaucoup plus récent car on avait l'habitude de penser qu'il n'y avait plus rien à faire,
Le mouvement des hospices né dans les pays anglo-saxons pendant ce vingtième siècle, prend ses racines dans l'accompagnement naturel de la personne en fin de vie mais y apporte une recherche et des connaissances scientifiques qui permettent aux soignants de mieux prendre en charge dans leur globalité, les souffrances du malade et de son entourage On peut espérer qu'avec une meilleure connaissance des voies de la souffrance et une plus grande écoute de l'homme malade comme de celui qui le soigne, on viendra petit à petit à améliorer la qualité de vie en fin de vie que ce soit en milieu institutionnel ou à domicile,

ETHIQUE ET PROGRES DES SOINS PALLIATIFS
Par Monsieur le Professeur René SCHAERER, Cancérologue au CHU de Grenoble
et Président de la Fédération des Associations ALMAV
Un projet de soin chez un malade en fin de vie, une décision médicale de traitement palliatif, une démarche d'accompagnement ou encore l'élaboration d'un programme de formation en soins palliatifs, mettent en jeu des valeurs éthiques
Je cherche pour ma part, dans une réflexion sur l'information du malade grave ou mourant, à proposer une voie possible qui respecte la personne, à la fois dans son droit à la liberté et à l'autonomie et dans son droit d'espérer.
La réflexion éthique lient aujourd'hui, beaucoup de place dans les revues, les rencontres ou les débats. Par exemple, il ne va pas de soi que l'on puisse répondre à la souffrance d'une personne, mettre fin à sa vie. Mais il ne va pas de soi non plus, dans une société devenue pluraliste, de refuser l'euthanasie comme une solution. Il s'agit non seulement de dire que nous n'acceptons pas cette attitude, mais quelles sont les valeurs, aujourd'hui reconnues dans notre société, qui fondent les choix que nous faisons.
TRAITEMENT de la DOULEUR
Par Mr le Docteur Jean Claude FONDRAS chef du service anesthésie du Centre Hospitalier de Bourges
La prise en charge médicale des douleurs chroniques s'est améliorée depuis quelques années. Ces modification sont dues à l'évolution de la prise en compte du malade tant au niveau médical que relationnel, mais aussi aux progrès de la connaissance du corps humain et des médicaments. Ces idées nouvelles proviennent en grande partie de structures spécialisées, travaillant selon un modèle pluridisciplinaire. Ces structures ont vu le jour outre­atlantique et notre système de santé tente de les adapter aux habitudes nationales. Des textes officiels essaient de définir des normes de fonctionnement. La Direction Générale de la Santé a effectué au cours de l'année 1994, une enquête sur les structures hospitalières de prise en charge des douleurs chroniques rebelles. Selon leur importance, on parlera de consultation, unités ou centres de la douleur.
Par ailleurs, plusieurs initiatives d'ordre réglementaires ont été prises pour favoriser une meilleure thérapeutique des douleurs aiguës et chroniques. Cette question figure en bonne place dans la Charte du Malade Hospitalisé, incitant les établissements hospitaliers à une obligation de moyens et à un contrôle de la qualité des soins.
Bien que les données soient peu nombreuses, des études épidémiologiques montrent une sous-évaluation et un mauvais contrôle thérapeuthique des douleurs chroniques, en particulier de celles liées aux cancers. Cependant, dans le domaine des soins palliatifs, il faut mettre en évidence les aspects complémentaires et différents des approches.
Les structures peuvent être voisines, parfois se recouper, en fonction de l'établissement hospitalier et des professionnels impliqués. Dans les deux cas, le schéma médical classique : "signes, diagnostic, traitement" ne peut s'appliquer tel quel, il y a nécessité d'une approche globale. Cependant, si les concepts de "syndrome douloureux chronique" et de "souffrance globale" sont proches, ils ne se recouvrent pas. Vouloir limiter les soins palliatifs au contrôle de la douleur serait un faux sens conduisant à l'échec, car la souffrance n'est pas la douleur. L'aide apportée au patient est alors celle d'un accompagnement, qui suppose un traitement des symptômes, mais qui ne peut s'y résumer.
LES SPECIFICITES DE.L'ACCOMPAGNEMENT DES MOURANTS EN GERIATRIE par le. Dr Alain ESSAYAN, Médecin  Gériatre au Centre Hospitalier de Vierzon·
La gériatrie et les soins palliatifs partagent des valeurs communes : approche globale de la personne, soutien de la famille, pluridisciplinarité, souci du confort et de la qualité de la vie, aide aux équipes saignantes, innovations dans les soins.
Les personnes âgées dépendantes vivent en majorité en institution. Dans les institutions de Soins Continus, la moitié environ des décès surviennent à la suite de maladies chroniques, invalidantes, évoluant sur des années. L'évaluation des symptômes y est difficile, ainsi que la communication avec le malade, et la détermination de stratégies de soins adaptés en cas d'accident aigu.
Lorsque les saignants se trouvent face à une personne en fin de vie, il leur faut se donner des limites et leur projet de soins évolue vers les soins de confort.
Bien des personnes âgées souhaitent mourir à domicile mais c'est une aventure à rebondissement énorme. La douleur y est souvent moins bien maîtrisée et les épisodes de confusion aigus finissent par conduire à l'hospitalisation du patient du fait de l'épuisement de la famille. A l'hôpital, le danger est que la personne âgée ne soit la victime de la technicité actuelle, aussi se pose pour les services de long séjour, la question du transfert ou non en service aigu.
La qualité de la fin de vie dépend de la qualité de la vie antérieure des personnes, d'où la nécessité d'ouverture des établissements vers l'extérieur.
Le Dr ESSAY AN présente le service dans lequel il pratique et donne les règles que les saignants se sont imposées pour essayer "jusqu'à la mort de bien accompagner la vie".
Dans les cas de maladie, pour pouvoir évaluer la douleur et les symptômes, il faut déterminer leur origine et leur intensité qui varie d'une personne à l'autre. Quand le malade présente un état confusionnel, il faut faire face au désarroi et à la culpabilité de la famille. Pour pouvoir traiter ces problèmes, des moyens sont nécessaires, en moyenne, par personne, 150 minutes par 24 heures de nursing, et autant de soins infirmiers.
En cas de problèmes psychologiques, notamment pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, leur première mort est l'entrée en institution, car la "mort sociale" contribue à la mort biologique. On ne peut sortir d'un deuil que si l'investissement dans la vie est encore possible. En fait le deuil ultime d'une personne est son deuil physique et psychologique.
Lors de son entrée en institution, la personne âgée est dépossédée de son rôle social, notamment lorsque l'on ne lui dit pas ce qui la concerne. En fait "la personne âgée porte sur elle le même regard que celui que son entourage porte sur elle."
Dans une unité de 23 lits:
- pas de transferts en service aigu sauf en cas de demande du malade ou de sa famille.
- pas de perfusion ou de piqûre intraveineuse permettant l'utilisation de produits plus forts.
- privilégier les soins de confort.
- développer les soins esthétiques pour
permettre à la personne de garder une image positive d'elle même.
- renoncer à l'acharnement alimentaire avec la pose de sonde.
- solliciter la famille et la soutenir en cas de besoin.
- informer les autres pensionnaires, s'ils le demandent, de l'état de santé de leur compagnon. - au moment du décès, préparer et maintenir le corps dans la chambre, pour permettre un accueil chaleureux de la famille.
L'intervention de Madame Brigitte LELUT s'appuie sur son expérience actuelle d'un travail en équipe mobile de soins palliatifs, axé sur la collaboration, à type de conseil et/ou de soutien, avec les professionnels de santé.
Il serait tentant de croire que les soignants vivraient mieux l'accompagnement de fin de vie d'une personne âgée, simplement parce que la mort dans un contexte de vieillesse serait mieux acceptée. En fait, cela est loin d'être une évidence dans la pratique.
Le vécu des soignants est souvent évoqué en terme de souffrance. La confrontation à la mort n'est qu'une des causes de cette souffrance. Par contre, un contexte de fin de vie vient sûrement révéler différents aspects: la qualité des relations interprofessionnelles dans une équipe, l'histoire personnelle et professionnelle du soignant, les valeurs professionnelles qui motivent son engagement, ...
En complément des services spécifiques de soins palliatif s,il convient de rappeler que tous les soignants ont les capacités et les compétences avec les moyens dont ils disposent d'accompagner une personne en fin de vie.
Accompagner une personne âgée en fin de vie procure aussi un enrichissement moral.

Une personne, fille d'une malade décédée, a apporté d'une façon émouvante son témoignage persor-iel, sur le vécu des familles.